Η σχέση μας, από μόνη της, είναι μία συνθήκη που απαιτεί προσπάθειες, αμοιβαίες υποχωρήσεις, συνεργασία, μοίρασμα, επικοινωνία. Για να διατηρηθεί μέσα στο χρόνο, μας θέλει ενεργούς «παίκτες» και λειτουργικούς συνοδοιπόρους. Τι συμβαίνει όταν ένα ζευγάρι, που κάνει το επόμενο βήμα, αποκτάει ένα παιδί, μετά από κάποιο χρόνο καταλαβαίνει ότι είναι στο φάσμα του αυτισμού;
Τα κύρια γνωρίσματα του αυτισμού είναι η διαταραχή στην επικοινωνία, στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στο ενδιαφέρον για άλλα άτομα. Μερικά χαρακτηριστικά είναι οι συνεχόμενες στερεοτυπικές κινήσεις, απώλεια της φαντασίας, δυσκολίες στην βλεμματική επαφή, το λόγο, την κίνηση και το συντονισμό, καθώς επίσης και απρόβλεπτες συναισθηματικές αντιδράσεις. Πολύ καλή μακρόχρονη μνήμη και ανεπτυγμένες δεξιότητες στη μουσική και τα μαθηματικά αποτελούν, σε ορισμένες περιπτώσεις, χαρακτηριστικά γνωρίσματα του αυτισμού.
Υπάρχουν αρκετές παρεμβάσεις οι οποίες στοχεύουν στην βελτίωση δεξιοτήτων επικοινωνίας, ένταξης στην κοινωνία και ψυχικής στήριξης του παιδιού, αλλά και της οικογένειας, με απώτερο στόχο τη δημιουργία υποστηρικτικού και όσο το δυνατόν περισσότερο λειτουργικού περιβάλλοντος.
Η ανατροφή ενός παιδιού με αυτισμό μπορεί να φέρει μεγάλες προκλήσεις στη σχέση ενός ζευγαριού:
Πίεση: Η φροντίδα ενός παιδιού απαιτεί ενέργεια, χρόνο και προσοχή. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε υψηλά επίπεδα στρες για τους γονείς, που καλούνται να ανταπεξέλθουν σε μία συνθήκη, που απαιτεί υπομονή και δύναμη.
Επικοινωνιακά προβλήματα: Τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει εντάσεις και να δοκιμάσει τις αντοχές και την επικοινωνία μεταξύ των γονέων.
Οικονομικές δυσκολίες: Οι υποστηρικτικές, θεραπευτικές και εκπαιδευτικές προσεγγίσεις συνήθως είναι δαπανηρές και χρόνιες, κάτι που μπορεί να οδηγήσει σε οικονομική εξάντληση και να εντείνει το στρες για το ζευγάρι.
Διαφωνίες σχετικά με την ανατροφή: Οι γονείς μπορεί να έχουν διαφορετικές απόψεις σχετικά με τον καλύτερο τρόπο αντιμετώπισης του παιδιού. Αυτό μπορεί να προκαλέσει συγκρούσεις και να αρχίσει να δημιουργεί απόσταση μεταξύ τους. Δεν είναι λίγες οι φορές, που ένας γονέας μπορεί να δυσκολεύεται να αποδεχτεί την ιδιαιτερότητα του παιδιού.
Έλλειψη χρόνου για τη σχέση: Η ενασχόληση με το παιδί μπορεί να αφαιρέσει αρκετό χρόνο από τη σχέση του ζευγαριού. Σε πολλές περιπτώσεις το ζευγάρι μπορεί να μην έχει σχεδόν καθόλου προσωπικό χρόνο. Αυτό δύναται να οδηγήσει σε απομόνωση και απομάκρυνση συναισθηματική, αλλά και σεξουαλική.
Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι αν και η φροντίδα ενός παιδιού με αυτισμό φέρνει προκλήσεις, γίνεται επίσης να ενισχύσει τη σχέση ενός ζευγαριού, καθώς οι γονείς μπορούν να ενώσουν τις δυνάμεις τους για την ευημερία του παιδιού τους.
Δύο σπουδαίες λέξεις – κλειδιά για την συνέχεια μέσα σε μία δυσκολία είναι:
Αποδοχή είναι σημαντική για την πορεία του παιδιού και την οικογενειακή δυναμική. Είναι ένα βήμα προς την κατανόηση και την αγάπη προς το παιδί, όπως είναι και προς τη δημιουργία ενός υγιούς περιβάλλοντος για την ανάπτυξή του, αλλά και για τη δική μας σχέση, ως σύντροφοι και γονείς.
Υποστήριξη ατομική, αλλά και ζεύγους. Είναι σημαντικό το ζευγάρι να φροντίζει και για την δική του ευημερία. Ένας γονέας προκειμένου να βλέπει το παιδί του χαρούμενο και να νιώθει ότι καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια για το καλό του, μπορεί να παραγκωνίσει την δική του ψυχική εικόνα.
Ως γονέας, σύντροφος, σύζυγος, άνθρωπος, δεν ξεχνάω να αγαπάω τον εαυτό μου και να θυμάμαι πώς η φροντίδα της συντροφικότητάς μου θα κάνει καλό, τόσο σε εμάς τους ίδιους σα ζευγάρι, αλλά και στο παιδί μας.
Δήμητρα Καρυοφύλλη
Κλινική Ψυχολόγος
Επιστημονική Συνεργάτις Ι.Ψ.Σ.Υ.